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De l'autisme à l'empathie, vecteur d'inclusion sociale

La scolarisation de l’enfant ou de l’adulte autiste peut engendrer des difficultés sociales d’insertion qui tournent autour de l’empathie.

Par Virginie Guignard Legros , le 24 septembre 2018 | Dernière mise à jour de l'article le 15 novembre 2018

La scolarisation de l’enfant ou de l’adulte autiste peut engendrer des difficultés sociales d’insertion qui tournent autour de l’empathie.  Celles-ci peuvent mener à une incompréhension mutuelle, voir avec une rupture sociale, un isolement pour l’apprenant.

Pour bien en comprendre les enjeux, voici quelques définitions comparées qui vont éclairer notre sujet.

L’empathie versus la compassion

“Nous souhaitons d’abord distinguer, d’un côté, l'empathie (du grec ancien ἐν, dans, à l'intérieur et πάθoς, ce qui est éprouvé, souffrance), faculté de ressentir et comprendre les émotions et sentiments d’autrui à l’intérieur de soi, de s’identifier à autrui, et d’un autre côté, la compassion (du latin cum patior, « je souffre avec » et du grec συμ πἀθεια , sym patheia, sympathie des âmes), faculté grâce à laquelle un individu est porté non seulement à percevoir ou ressentir la souffrance d'autrui, mais aussi poussé à y remédier (Dictionnaire Petit Robert, 2003 ; Wikipedia).

L’empathie est une disposition naturelle plus ou moins forte, phylogénétiquement (modifications génétiques) et ontogénétiquement (développement normal à partir des gênes) déterminée. La compassion ajoute une dimension éthique dans la relation à l’autre. L’absence ou des difficultés d’expression compassionnelle peuvent résulter, par exemple, d’une absence d’éducation morale, et/ou d’un défaut (manques ou déformations) d’empathie ; mais elles pourraient aussi découler d’une surcharge empathique qui en paralyserait ou déformerait l’expression affective ou verbale”.

Source : Empathie et autisme: une question subtile, un enjeu important.
Bruno Gepner et Carole Tardif - Novembre 2016 - Researchgate.net

Prenons un exemple, un élève tombe dans la cour de l’école et se blesse. Ses camarades peuvent réagir de plusieurs façons. La première venir à son secours. La deuxième regarder la scène et ne pas intervenir car l’émotion est trop forte ou par absence de compassion pour la situation du blessé ou le blessé lui-même.

L’empathie cognitive ou émotionnelle ?

"Seconde distinction pour la suite de notre propos, l’empathie comporte un versant émotionnel et un versant cognitif. L’empathie cognitive est la capacité de comprendre et de prédire le comportement d’autrui sur la base d’une reconnaissance de ses émotions et d’une représentation de ses états mentaux (ses pensées, ses croyances, ses intentions), qui renvoie à la capacité de mentaliser, à la théorie de l’esprit, et procède des verbes croire, savoir, penser, deviner, supposer, feindre, etc.

L’empathie émotionnelle, quant à elle, désigne la réponse émotionnelle d’un individu qui vient de (et est parallèle à) l’état émotionnel d’un autre individu, depuis la contagion émotionnelle involontaire par l’état émotionnel d’autrui, jusqu’à la conscience qu’autrui est la source de notre propre état émotionnel (Smith, 2009a)".

CF : Empathie et autisme: une question subtile, un enjeu important

L’empathie peut donc avoir un versant rationnel et un versant émotionnel contagieux et difficilement contrôlable. Imaginez l’évacuation d’une école dans le cadre d’un incendie. Si les consignes ont bien été assimilées par tous, l’empathie est omniprésente et contrôlée, mais, l’émotion de la situation peut très vite tourner en panique.

Qu’est-ce que l’autisme ?

“L’autisme est un trouble neurodéveloppemental dont les altérations peuvent s’atténuer avec une prise en charge adéquate mais dont on ne peut pas guérir ! Il atteint 1 % de la population, 4 fois plus de garçons que de filles… Aujourd’hui, toutes les formes d’autisme sont regroupées sous le terme « Troubles du Spectre de l’Autisme ».

Les TSA regroupent des caractéristiques classées en deux catégories, que l’on appelle « dyade », selon le DSM-V :

  • les troubles de la communication sociale
  • les intérêts restreints et les activités répétitives et stéréotypées

Cette dyade reprend trois termes mis en lumière par Utah Frith, psychologue anglaise spécialisée dans l’autisme, que sont les altérations de la théorie de l’esprit, les altérations de la cohérence centrale et les altérations des fonctions exécutives. Elle expose également les aspects sensoriels”.

Définitions de l’autisme - par l’association Eliézer - www.eliezer-vs.ch

On estime que les personnes autistes ont un fonctionnement proche de l’intelligence artificielle. Elles peuvent être souvent plus à l’aise avec un environnement très informatisé plus qu’avec un environnement à 100% humain.

Troubles de la théorie de l’esprit

“...une personne atteinte d’autisme a de la peine à faire preuve d’empathie, à prendre en compte ce que les autres savent et à anticiper ce que les autres peuvent penser de ses actions, à comprendre les règles/convention, à lire le niveau d’intérêt des autres pour son discours, à détecter l’intention, à décoder les expressions.

Cela amène la personne atteinte d’un TSA à éprouver des difficultés lorsqu’il faut interagir avec autrui. Les compétences sociales qu’un individu neurotypique, c’est-à-dire un individu sans autisme, apprend intuitivement doivent être apprises intellectuellement par un personne atteinte d’autisme. L’énergie que cela prend à la personne avec autisme pour tout apprendre engendre une grande fatigue qui peut occasionner des crises nerveuses, une dépression, de l’isolement, etc.

La personne atteinte d’autisme a tendance à interpréter un mot/une phrase au sens littéral… Par exemple, lorsque l’on dit à une personne atteinte d’autisme qui ne sait pas la bonne réponse « tu donnes ta langue au chat ? », elle imagine qu’on va lui couper la langue pour la donner au chat. Une grande angoisse peut découler de ce genre de situation.

Un autre type de langage qui peut dérouter la personne Asperger est lorsque par exemple on lui dit « regarde-moi quand je te parle ! ». La personne atteinte d’autisme regarde alors son interlocuteur mais ne l’écoute pas car elle exécute la consigne demandée et puisqu’elle a tendance à utiliser un canal sensoriel à la fois, elle n’imagine pas qu’elle doive la regarder ET l’écouter”.

CF - Définitions de l’autisme

Le trouble de la théorie de l’esprit ne sont pas des troubles d’intelligence, mais plutôt des troubles de l'extrapolation et de l'interprétation des symboles dans le sens d’avoir de l’esprit comme pour Voltaire ou Balzac à leurs époques.

Troubles de la cohérence centrale

“...la personne atteinte d’autisme présente un déficit au niveau du traitement global de toutes les informations reçues. Autrement dit, elle privilégie les détails et a une faible capacité à percevoir les informations dans leur globalité.

Une faiblesse de la cohérence centrale amène la personne atteinte d’autisme à rechercher la sécurité dans les actes répétitifs. Souvent, elle s’en tient à ce qu’elle connaît ; les changements lui font peur. Ainsi, la personne avec autisme peut éprouver des difficultés dans la souplesse de l’action. Elle peut également avoir des difficultés à généraliser une compétence d’un contexte à un autre. Il arrive aussi souvent qu’elle ait des difficultés dans le domaine temporel.

Un cerveau neurotypique attribue constamment un sens à tout, la plupart du temps, au niveau subconscient. Pour vivre dans notre environnement, la personne atteinte d’autisme doit trouver un sens à tout. Cela engendre une grande fatigue, à nouveau”.

CF - Définitions de l’autisme

Cette recherche de sécurité se retrouve aussi dans d’autres pathologies comme la surdité ou la dyslexie. L'enfant sourd est tenté de construire son monde selon des rituels qui lui donne un cadre stable dans lequel il se sent en sécurité. Cela peut même aller jusqu’à avoir une grande rigidité dans les apprentissage et une grande fatigue comme pour les enfants autistes.

Troubles des fonctions exécutives

“...les fonctions exécutives ou les fonctions de contrôle sont des mécanismes de pensée cruciaux pour la planification des actions et la résolution adéquate d’un problème. Elles comprennent notamment la capacité à planifier étape par étape, le contrôle des impulsions, l’inhibition des réponses erronées, l’adaptation de stratégies, la faculté de pouvoir chercher des solutions de manière organisée et le contrôle de soi.

Ces fonctions exécutives peuvent dysfonctionner plus ou moins fortement selon les personnes atteintes d’autisme.

Malgré qu’on entende souvent parler d’une mémoire exceptionnelle chez la personne Asperger, celle-ci ne concerne en réalité que la mémoire à long terme. La mémoire à court terme, gérée par les fonctions exécutives, est malheureusement bien trop souvent altérée chez la personne Asperger. Ainsi, il arrive fréquemment qu’elle ne sache plus ce qu’elle doive faire, ce qu’on attend d’elle et risque de manifester de l’angoisse. C’est pourquoi il est important qu’elle puisse en tout temps se raccrocher à un système visuel de tâches pour lui rappeler ce qui suit/est attendu d’elle”.

CF - Définitions de l’autisme

Toutes fatigues émotionnelles et cognitives vont engendrer une réduction des capacités de la mémoire à court terme. C’est un état de fait encore là ici remarquable chez les enfants autistes, mais aussi malentendants ou dyslexiques. Si l’usage d’un système visuel est valable pour les autistes et malentendants, il est plus délicat à mettre en place pour les dyslexiques dont les troubles peuvent être d’origine visuelle ou une touchant à l’interprétation du cadre visuel.

Aspects sensoriels

“La personne avec autisme peut parfois manifester des crises d’une grande intensité qui peuvent s’expliquer par des troubles sensoriels. On remarque que la personne atteinte d’autisme peut réagir par une hypo ou une hypersensibilité des systèmes visuel, auditif, tactile, gustatif, olfactif, vestibulaire (équilibre) et proprioceptif (perception du corps dans l’espace).

L’hypersensibilité se traduit généralement par une recherche d’isolement, par un évitement des stimuli. L’hyposensibilité se traduit quant à elle par des comportements de recherche de sensation”.

CF - Définitions de l’autisme

Si l’enfant malentendant a des troubles plus ou moins profons de l’ouïe, l’enfant dyslexique a lui des troubles de la coordination, de l’espace, de la vision. Pour l’enfant autiste tous les troubles sensoriels sont possibles. Car, il y a souvent chez lui une déconnexion entre certains ressentis sensoriels (qu’ils soit positifs ou négatifs) et leurs décodages dans le cerveau. Tous les stimuli peuvent être ressentis comme intrusifs.

L’exemple le plus marquant est celui de la faim. La faim pour un enfant ordinaire est un signal pour réclamer à manger et se nourrir. La faim pour certains enfants autistes est seulement une douleur localisée. Il ne peut ne faire aucun lien naturel entre cette douleur et manger. Quand il va ressentir cette douleur, il va crier car il aura mal. Ca va être un très long apprentissage pour l’aider à faire le lien entre cette douleur-là localisée dans le corps et son association à la sustentation.

Après avoir balayé les champs cliniques, regardons avec les yeux d’une autiste

Source : Extraits  L’empathie différée ou quand on pense qu’on est méchant parce qu’on ressent à retardement par Valérie-Jessica - Février 2018 - https://royaumeasperger.com

La parole d’une autiste

“Certains disent que les autistes n’ont pas d’empathie. Il faut les comprendre. Nous restons parfois de marbre devant une douleur, nous ne trouvons pas les bons mots, ne posons pas les bonnes actions et souvent, nous ne considérons pas que la situation qui vous a mené à avoir de la peine justifie que vous en ayez.

Mais si vous pensez que nous n’avons pas d’empathie, vous avez tout faux. C’est plutôt que notre compréhension de vos émotions n’est pas instinctive. Il n’y a pas de chemin direct, il faut traduire…. comme si notre empathie était différée”

Est-ce que j’étais une mauvaise personne ? Une psychopathe, ou sociopathe ou je sais pas quoi ?

“Non. Pas du tout. J’étais une je-n’ai-absolument-pas-compris-pathe… La première fois que j’ai ressenti une empathie, c’était lors d’une annonce à la télévision. J’étais déjà adulte. J’avais des chats à l’époque et la publicité faisait référence au lien maitre-animal. Pourtant je ne croyais même pas aimer mes animaux. Je m’inquiétais de leur sort, mais j’étais incapable de plus. Pourtant, pour la première fois, j’ai ressenti, par le biais d’acteurs jouant grossièrement et exagérément une émotion, un lien, le partage de cette même émotion. C’était un début d’empathie.

Ça m’a revirée de bord, vous n’imaginez pas. C’était tout nouveau et je voulais comprendre cette étrange chose. Je n’étais peut-être pas la sans cœur que je croyais. J’y ai pensé et repensé des semaines durant et j’ai compris. Ça me prend une référence !!! Et il faut que ce soit clair”. 

Le vécu permet de ramener à soi

“J’ai 40 ans, j’ai vécu plein de choses. Alors maintenant, je sais comparer et me mettre à la place des gens. Mon empathie n’est pas seulement devenue présente, elle est devenue exagérément intense. Elle peut me renverser, m’envahir, me faire pleurer ou m’exalter complètement si une personne que j’aime et/ou que je respecte vit quelque chose de laid ou de beau”.

Tout s’apprend, si ce n’est pas naturel ou intuitif, le champ lexical des émotions peut se comprendre, s’étoffer, voir basculer dans certains cas vers une hypersensibilité empathique. Mais, c’est un long chemin. Un chemin unique pour chaque autiste et ses proches.

L’isolement symptôme ou conséquences ?

Si l’on prend les 10 symptômes les plus courants qui permettent d’identifier une situation d’autisme, on en a 3 qui touchent à l’isolement social. (Source des textes suivants : 10 Symptômes précoces de l’Autisme chez les enfants de https://www.activebeat.com le 18 novembre 2013)

Isolation sociale

“Les enfants atteints d’autisme semblent souvent éloignés ou déconnectés de leurs proches (c.-à-d. parents et amis). Par exemple, ils peuvent sembler déconnectés émotionnellement et être incapables de socialiser ou de démontrer des expressions faciales comme un rire, un sourire ou un front en colère. Cependant, les enfants autistes ne sont pas déconnectés émotionnellement, en réalité, ils ne comprennent simplement pas comment exprimer leurs émotions en milieu social de manière efficace”.

Indifférents face aux interactions humaines

“La plupart des enfants sont très sociaux par nature. Toutefois, les enfants atteints d’autisme ne se livrent pas aux interactions sociales : ils ne fixent pas les autres, ne répondent pas lorsqu’on les appelle par leur nom, ne réagissent pas aux expressions faciales des autres, ne tiennent pas les autres enfants par la main pendant les jeux d’équipe, etc. Ils ne participent généralement à aucune activité sociale”.

“Retard de développement du langage

À environ 3 ans, la majorité des enfants commencent à babiller ou à imiter le langage de ceux avec qui ils interagissent. A cet âge, ils sont capables de prononcer quelques phrases, pointer du doigt des objets en les appelant de leurs nom, ou essayer d’attirer l’attention de leurs parents.

Toutefois, les enfants atteints d’autisme commencent généralement à babiller ou parler beaucoup plus tard, à moins que l’orthophonie ne soit initiée. Ceci est dû au fait que le développement du langage dépend largement des interactions sociales de l’enfant”.

Comme identifiés dans les textes précédent, l’autisme est une gestion différentes des stimuli, des compétences, des centres d’intérêts naturels. Les encadrements sont focalisés sur les symptômes que l’on essaye de gommer ou de détourner pour que l’enfant, et plus tard l’adulte, s’intègrent dans notre champs social.

Autisme et Neurodiversité

Est-ce que l’autisme est une anomalie ou une mutation, voir juste un exemple de la diversité humaine ? Comme on l’a évoqué précédemment, les autistes ont une intelligence qui leur permet des interactions uniques avec des super ordinateurs. Certains ont des mémoires à long terme gigantesques. Que faut-il en penser ?

"Autisme: reconsidérer la nature humaine

L’intelligence différente est parmi nous, partout. L’autisme, le TDAH, la dyslexie, la dyspraxie, la bipolarité, etc. font partie de ces formes d’intelligence d’exception. La condition autistique sera plus précisément traitée dans ce présent écrit puisque cette condition me touche personnellement.

L’autisme est perçu comme une maladie ou un trouble à éradiquer, à guérir. Néanmoins, les personnes directement concernées, les autistes, pour la grande majorité d’entre eux, ne souhaitent pas être sauvés de leur condition. Les autistes revendiquent le droit d’exister pour qui ils sont: des humains intègres à part entière.

Les autistes ne sont ni des êtres brisés, ni des êtres inférieurs. Leur cerveau ne comporte ni lacune ni anomalie. Il n’est pas endommagé, mais organisé de manière différente. Grossièrement, nous pourrions dire que le cerveau des neurotypiques (personnes typiques, «normales») est conçu pour avoir des habiletés sociales et le cerveau des autistes est conçu pour avoir des capacités perceptives. Aborder l’idée éventuelle d’un traitement peut porter de graves préjudices aux autistes. Pour un autiste, vouloir à tout prix le guérir revient à dire qu’il n’est pas assez bien et digne pour vivre tel qu’il est”.

Source : Reconsidérer la nature humaine - Août 2017 - http://neurodiversite.com

L’école est un lieu d’échanges, de savoirs et d’apprentissages. L’idéal éthique à atteindre est qu’elle s’adapte aux personnes autistes, dyslexiques, aveugles, malentendantes, trisomiques… en échange ceux-ci doivent aussi s’adapter dans un cadre de socialisation et d’intégration à la société.

Notre société est riche d’enseignements et la diversité de ce monde en fait partie. Peut-être certaines de ces différences sont des mutations et non des anomalies, mais, il faudra plusieurs siècles pour le savoir. En attendant, faisons tous au mieux pour leur bonheur, car être actifs dans la société, c’est avoir un sens dans la vie et donc une place. Et, regardons ce qui se passe à droite et à gauche, pas seulement en entreprises mais aussi dans l’approche de la différence. Par exemple, ne pensez pas que le langage des signes est de l’ordre de la malentendance, il peut aussi aider la communication avec certains autistes.

Restons ouverts et attentifs !

 Source Image : Pixabay Alicja

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