"Los médicos administran medicamentos de los que saben muy poco, a pacientes de los que saben menos, para curar enfermedades de las que no saben nada"
Voltaire, filósofo (1698-1778)
¿Es posible convertirse en un experto en una cosa sin haberla experimentado uno mismo? ¿La lectura de todos los libros de alpinismo nos garantizará el éxito en la escalada del Everest?
Durante mucho tiempo, el mundo de la medicina se ha centrado en el estudio de las patologías sin experimentarlas realmente. Ciertamente, esto permitía tratar a muchos pacientes, pero esta organización correspondía a un enfoque paternalista en el que el paciente debía hacer lo que se le decía para curarse o vivir lo mejor posible con su enfermedad.
Experto de su enfermedad + experto de la cura
Desde hace algún tiempo, el mundo de la salud se centra en la experiencia y en la vivencia de los pacientes para implicarlos en los pasos o en la formación de los cuidados relacionados con su patología. De este modo, los pacientes se convierten en expertos en su enfermedad y pueden compartir sus experiencias y sentimientos con otros pacientes o profesionales sanitarios. Esta integración se basa en la educación terapéutica del paciente.
El objetivo de esta educación es facilitar el encuentro entre las competencias de los profesionales de la salud y las competencias de los pacientes. Las competencias de los profesionales de la salud consisten en una experiencia en la enfermedad y un conjunto de conocimientos sobre la atención y los servicios sanitarios. Las competencias de los pacientes se basan en sus experiencias vitales con la enfermedad y en el conjunto de conocimientos que han adquirido gracias a esas experiencias. La combinación de estas dos perspectivas da lugar a la aparición de nuevas competencias comunes y mejora la autonomía y las relaciones entre cuidadores y pacientes. La educación terapéutica del paciente permite:
Co-construir y co-facilitar programas de educación terapéutica del paciente
Proponer ofertas de atención accesibles y personalizadas para cada paciente
Mejorar y adaptar la postura de los profesionales
Involucrar a los cuidadores a lo largo del recorrido del paciente
Este proceso requiere la participación de pacientes expertos. Pero, ¿qué es un paciente experto? Es un paciente con una enfermedad crónica que ha recibido formación en educación terapéutica del paciente. Pueden hablar públicamente de su enfermedad y participan en proyectos piloto de educación terapéutica, formación o investigación. Está dispuesto a colaborar con otros pacientes y profesionales sanitarios expertos. El paciente experto no impone sus opiniones y construye sus intervenciones en base a las recomendaciones oficiales vigentes.
"¿Qué me llevó a hacer este trabajo de investigación?
Tengo una enfermedad renal crónica desde hace más de 30 años, acompañada de un doble tratamiento sustitutivo por diálisis y trasplante de riñón (1992 y 2009), requiriendo múltiples cirugías, tratamientos farmacológicos diarios (orales), y más precisamente a horas fijas del día, un grave accidente cardíaco que requirió un cuádruple bypass seguido de la instalación de un marcapasos, y finalmente un síndrome de apnea obstructiva del sueño.
Pero, ¿cómo se ha llegado a esto? ¿Cómo ha evolucionado el estado del paciente? ¿Cómo se convirtió en un actor en la formación de algunos cuidadores? Aquí tienes el tema de la tesis que nos propone Raymond Merle titulada "Participación del paciente en la formación e investigación sanitaria".
Por qué leer esta tesis
Raymond Merle nos introduce en sus motivaciones revelando que él mismo padece enfermedades crónicas. Esta experiencia como paciente le ha permitido identificar ciertos puntos débiles del sistema sanitario, tanto en lo que se refiere a la educación terapéutica del paciente como a su implicación en su atención.
El autor nos presenta la historia y la evolución del estatus del paciente en el sistema sanitario francés desde la posguerra hasta la actualidad. Este relato nos permite comprender todos los pasos que han hecho posible la integración del paciente en la formación y la investigación sanitaria. Esta narración nos permite vislumbrar los siguientes pasos en este proceso de inclusión de pacientes, así como los frenos que limitan este proyecto.
La tesis se construye en torno a una recopilación de las publicaciones del autor ordenadas y enlazadas en una discusión que nos conduce hacia las perspectivas de investigación. Un esfuerzo de síntesis da como resultado un texto denso que sigue siendo accesible e interesante para los curiosos.
No sabe qué pedal pisar
Aquí es donde duele el zapato...
Esta disertación presenta la puesta en marcha del Departamento Universitario de Pacientes de la Universidad de Grenoble Alpes (DUPGA). La DUPGA es una colaboración entre la Universidad, los sectores sanitario y médico-social, los grupos de usuarios y las asociaciones de pacientes. La estructura está codirigida por tres directores, dos de los cuales son representantes de las facultades de medicina y farmacia, y uno de ellos es un referente experto en pacientes. La misión de esta colaboración es reforzar la autonomía de los pacientes, el bienestar de las poblaciones y la eficacia del sistema sanitario. El enfoque pedagógico que se puede considerar como socioconstructivista tiene como objetivo transformar las mentalidades del "hacer para" al "hacer con" el paciente y sus cuidadores.
Este departamento vinculado a la Universidad de Grenoble Alpes propone formar a pacientes, cuidadores, estudiantes y profesionales de la salud que deseen comprometerse con los pacientes en la atención sanitaria, la formación y la investigación. Las intervenciones propuestas ofrecen a las personas información, formación, orientación y creación de redes; pero también estudios de asociaciones sobre proyectos de formación en colaboración y protocolos de investigación con estructuras sanitarias o médico-sociales.
Algunos pacientes diplomáticos...
El estatus de paciente ha evolucionado mucho desde la posguerra. Son muchos los factores que han contribuido a esta evolución, como el aumento de pacientes crónicos; los diversos acontecimientos sanitarios y pandémicos; la educación y el acceso a la información o el fomento de la democracia sanitaria y la capacitación de los pacientes. Sin embargo, aunque esta transformación está motivada por una voluntad médica y política, persisten algunas reticencias en cuanto a la integración de los pacientes en este ecosistema del que son actores.
La experiencia vital de los pacientes respecto a su patología nos permite complementar, matizar y mejorar las prácticas asistenciales. Sus experiencias como pacientes de montañismo enriquecen el conocimiento de su patología y permiten que las personas que nunca han subido al Everest les entiendan y ayuden mejor.
Esta investigación relacionada con el mundo médico nos invita a revisar nuestros métodos de gestión y organización de la educación. Existen algunas especialidades sobre el diseño o la experiencia del usuario en la implantación de plataformas online. Pero, ¿es lo mismo para la gestión de la educación? ¿Estamos realmente involucrando a los estudiantes?
¿Y tú? ¿En qué sentido su experiencia le convierte en un experto?
¡Feliz lectura!
Tesis presentada y defendida el 30 de marzo de 2021. Trabajo realizado en el Laboratorio de Bioenergética Fundamental y Aplicada (LBFA) de la Escuela de Doctorado Ingeniería para la Salud Cognición y Medio Ambiente (EDISCE) : ED 216 (Universidad Grenoble Alpes) (Grenoble).
Fuentes
Tesis
Raymond Merle. La participación de los pacientes en la educación sanitaria y la investigación. La educación. Universidad de Grenoble Alpes, 2021. Francés. ⟨NNT: 2021GRALS004⟩. ⟨tel-03262428⟩
Enlaces
Página: https://tel.archives-ouvertes.fr/tel-03262428
PDF: https://tel.archives-ouvertes.fr/tel-03262428/document
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