Quando os doentes se dedicam à educação e investigação na área da saúde [Tese].

Como os doentes se tornam actores na formação de médicos

Silhueta doente-médico ilustrando a colaboração de doentes especialistas e médicos para melhorar os cuidados de saúde dos doentes

"Os médicos administram medicamentos dos quais sabem muito pouco, a pacientes dos quais sabem menos, para curar doenças das quais nada sabem"

Voltaire, Filósofo (1698-1778)

É possível tornar-se um perito em algo sem ter sido você a experimentá-lo? A leitura de todos os livros sobre montanhismo garantirá que conseguiremos escalar o Everest?

Durante muito tempo, o mundo médico concentrou-se no estudo das patologias sem as experimentar de facto. Isto permitiu certamente que muitos doentes fossem tratados, mas esta organização correspondia a uma abordagem paternalista em que o doente tinha de fazer o que lhe era dito para ficar melhor ou viver com a sua doença.

Perito na doença + perito na recuperação

Há já algum tempo, o mundo da saúde tem vindo a concentrar-se na experiência e na vida dos pacientes, a fim de os envolver nas etapas ou na formação dos cuidados relacionados com a sua patologia. Desta forma, os pacientes tornam-se especialistas na sua doença e podem partilhar as suas experiências e sentimentos com outros pacientes e profissionais de saúde. Esta integração baseia-se na educação terapêutica do paciente.

O objectivo desta educação é facilitar o encontro entre as competências dos profissionais de saúde e as competências dos pacientes. As competências dos profissionais de saúde consistem na especialização na doença e num corpo de conhecimentos sobre cuidados e serviços de saúde. As competências dos pacientes baseiam-se nas suas experiências de vida com a doença e no corpo de conhecimentos que adquiriram com estas experiências. A combinação destas duas perspectivas leva à emergência de novas competências comuns e melhora a autonomia e as relações entre os prestadores de cuidados e os pacientes. A educação terapêutica do paciente permite-o:

Co-construir e co-facilitar programas de educação terapêutica do paciente
Oferecer cuidados acessíveis e personalizados para cada paciente
Melhorar e adaptar a postura dos profissionais
Envolver os prestadores de cuidados ao longo da viagem do paciente

Este processo requer o envolvimento de pacientes peritos. Mas o que é um doente especialista? Um paciente especialista é um paciente com uma doença crónica que foi treinado na educação terapêutica do paciente. São capazes de falar publicamente sobre a sua condição e estão envolvidos em projectos-piloto de educação, formação ou investigação terapêutica. Está disposto a colaborar com outros pacientes peritos e profissionais de saúde. O doente perito não impõe as suas opiniões e constrói as suas intervenções com base nas recomendações oficiais em vigor.

Mas como é que isto aconteceu? Como tem evoluído o estado do paciente? Como se tornou um actor na formação de certos prestadores de cuidados? Este é o tema da tese de Raymond Merle intitulada"O envolvimento dos doentes na formação e investigação em saúde".

Porquê ler esta tese

Raymond Merle apresenta-nos as suas motivações, revelando que ele próprio é um doente crónico. Esta experiência como paciente permitiu-lhe identificar certas fraquezas no sistema de saúde, tanto em termos de educação terapêutica dos pacientes como do seu envolvimento nos seus cuidados.

O autor apresenta a história e a evolução do estado do paciente no sistema de saúde francês desde o período pós-guerra até aos dias de hoje. Este relato permite-nos compreender todas as etapas que tornaram possível integrar o paciente na formação e investigação sanitária. Este relato permite-nos prever os próximos passos neste processo de inclusão de doentes, bem como os obstáculos que limitam este projecto.

A tese é construída em torno de uma compilação das publicações do autor, organizadas e ligadas numa discussão que nos conduz a perspectivas de investigação. Um esforço para sintetizar resulta num texto denso que permanece acessível e interessante para os curiosos.

Sem saber quais os pedais a utilizar

"O que me levou a fazer este trabalho de investigação?
Tenho uma doença renal crónica há mais de 30 anos, acompanhada de um duplo tratamento de substituição por diálise e transplante renal (1992 e 2009), que requer múltiplas intervenções cirúrgicas, diariamente (oral) e mais precisamente a medicação a horas fixas, um acidente cardíaco grave que requer um bypass quádruplo seguido da instalação de um pace maker, e finalmente um síndrome de apneia obstrutiva do sono.
O início particularmente violento da doença e todas as suas consequências levaram-me a uma primeira fase de compreensão do que me tinha acontecido. Deixei a consulta para o anúncio da doença renal um pouco deprimida e chocada, e fiz muitas perguntas a mim própria: porquê eu, porque não outra pessoa, o que fiz, o que não fiz, o que deveria ter feito? Todas estas questões permaneceram sem resposta. Era como se eu estivesse a subir uma colina na minha bicicleta e no meio dela, sem respiração, sem imagem, como se diz em diálise: "perda de som e luz". Rapidamente compreendi que não estava sozinho na minha angústia. Foi nestas condições que, em primeiro lugar, me interessei pelo que outros pacientes e os seus familiares estavam a sentir e a experimentar ao aderir a associações, e em segundo lugar, abordei médicos para avaliar as possibilidades de melhoria e como proceder.

É aqui que o sapato dói...

Esta tese apresenta a criação do Departamento Universitário de Doentes da Universidade de Grenoble Alpes (DUPGA). A DUPGA é uma colaboração entre a Universidade, os sectores da saúde e médico-social, grupos de utilizadores e associações de doentes. A estrutura é co-dirigida por três directores, dois dos quais são representantes das faculdades de medicina e farmácia, e um deles é um especialista em referências de doentes. A missão desta colaboração é reforçar a autonomia dos pacientes, o bem-estar das populações e a eficiência do sistema de saúde. A abordagem pedagógica, que pode ser considerada como socioconstrutivista, visa transformar as mentalidades de "fazer para" para "fazer com" os pacientes e os seus cuidadores.

Este departamento, ligado à Universidade Grenoble Alpes, oferece formação a doentes, prestadores de cuidados, estudantes e profissionais de saúde que desejem envolver-se com doentes em cuidados de saúde, formação e investigação. As intervenções propostas oferecem às pessoas informação, formação, orientação e trabalho em rede; mas também estudos de parceria em projectos de formação em colaboração e protocolos de investigação com estruturas de saúde ou médico-sociais.

Alguns pacientes diplomáticos...

O estado do paciente evoluiu muito desde o período do pós-guerra. Muitos factores contribuíram para esta evolução, tais como o aumento do número de doentes crónicos; os vários eventos de saúde e pandemia; a educação e o acesso à informação; e a promoção da democracia sanitária e o empoderamento dos doentes. Contudo, embora esta transformação seja motivada pela vontade médica e política, persistem algumas reticências quanto à integração dos pacientes neste ecossistema em que são actores.

A experiência de vida dos pacientes com a sua patologia torna possível complementar, qualificar e melhorar as práticas de cuidados. As suas experiências como pacientes montanhistas enriquecem o conhecimento da sua doença e permitem às pessoas que nunca escalaram o Evereste compreendê-los e ajudá-los melhor.

Esta investigação sobre o mundo médico convida-nos a rever os nossos métodos de gestão e organização da educação. Existem especialidades em design ou experiência do utilizador no desenvolvimento de plataformas em linha. Mas será o mesmo verdade para a gestão da educação? Estamos realmente a envolver estudantes?

E quanto a si? Como é que a sua experiência o torna um especialista?

Desfrute da sua leitura!

Tese apresentada e defendida a 30 de Março de 2021. Trabalho realizado no Laboratório de Bioenergética Fundamental e Aplicada (LBFA) na Escola Doutoral Engenharia para a Saúde, Reconhecimento e Ambiente (EDISCE): ED 216 (Grenoble Alpes University) (Grenoble).

Fontes

Tese

Raymond Merle. O envolvimento dos doentes na educação e investigação na área da saúde. Educação. Universidade de Grenoble Alpes, 2021. Francês. 2021GRALS004⟩: 2021GRALS004⟩. ⟨tel-03262428⟩